­

สโมสรหอยทากปูลม
ย่างก้าวสู่โลกกว้างของเด็กซีพี     

 “สุริยาเป็นคนรักปู่กัดฟันสู้รักปู่จนตาย          คิดไม่วายยังไม่หายสะอื้น

 นอนดึกดื่นกลืนกินน้ำตา                     ตื่นขึ้นมาร้องไห้ทันที

 โลกนี้คงมีมาก่อน                        บังอรจำได้หรือยัง

 พ่อแม่ ปู่ย่าเป็นคนสำคัญ                      สุริยาคนขยันจำไว้บูชา”

   บทเพลงนี้เป็นบทเรียนฝึกการพูดให้ สุริยา หรือ ปอ ที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นเด็กสมองพิการ หรือ ซีพี ที่ไม่สามารถควบคุมการเคลื่อนไหวของตัวเองได้ หากแต่ปัจจุบัน ปอ สามารถเคลื่อนไหว และใช้ชีวิตได้ แม้จะไม่ดีเหมือนคนปกติ แต่ก็ไม่เป็นอุปสรรคต่อการดำรงชีวิต อีกทั้งยังมีอาชีพที่มั่นคงและเลี้ยงดูตัวเองได้

    จากแนวคิดขององค์การสหประชาชาติด้านคนพิการที่เน้นให้มีการส่งเสริม ฟื้นฟูสมรรถภาพ และตระหนักถึงการมีส่วนร่วมและโอกาสอันเท่าเทียมกันอย่างเต็มที่ของคนพิการในการพัฒนาและการดำรงชีวิต กอปรกับแนวคิดของผู้ริเริ่มก่อตั้งมูลนิธิเพื่อเด็กพิการคือ น.พ.ประพจน์ เภตรากาศ ที่เห็นควรสร้างโอกาสในการพัฒนาทางด้านสังคม อารมณ์ จิตใจ และสติปัญญาให้แก่เด็กพิการ ควบคู่ไปกับการฟื้นฟูทางร่างกาย ด้วยเหตุนี้ จึงได้เกิดโครงการพัฒนาและฟื้นฟูเด็กสมองพิการขึ้น ในปี พ.ศ.2525 ซึ่งเป็นก้าวแรกของการทำงานพัฒนาเด็กสมองพิการในสังคมไทย ที่เน้นการพัฒนาฟื้นฟูทั้งด้านร่างกาย จิตใจ อารมณ์ และสังคมไปพร้อมๆ กัน เพื่อให้เด็กพิการเหล่านี้ได้กลับมามีสิทธิในสังคมอีกครั้ง

    ลดาวัลย์ กมเลศร์ ผู้จัดการโครงการพัฒนาและฟื้นฟูเด็กสมองพิการ เล่าว่า เด็กซีพี หรือ เด็กสมองพิการ คือเด็กที่ไม่สามารถควบคุมการเคลื่อนไหวของตัวเองได้ เนื่องจากสมองส่วนที่ควบคุมการเคลื่อนไหวถูกทำลาย ซึ่งการบำบัดฟื้นฟูสมรรถภาพร่างกายจะช่วยให้กล้ามเนื้อและสมองของเด็กถูกกระตุ้นและมีการพัฒนาให้กลับมาใช้งานได้อีกครั้ง แต่การฟื้นฟูจะต้องอาศัยระยะเวลาที่ยาวนานและต่อเนื่อง ดังนั้นเพื่อให้การพัฒนาดังกล่าวเกิดผลอย่างจริงจัง โครงการฯ จึงให้ความสำคัญของการฟื้นฟูเด็กสมองพิการโดยครอบครัว กล่าวคือ ก่อนที่เด็กจะได้เข้ารับการบำบัดฟื้นฟูจากโครงการฯ ครอบครัวของเด็กจะต้องผ่านการอบรมพ่อแม่มือใหม่ ซึ่งจะเป็นการปูพื้นฐานความรู้เกี่ยวกับเด็กสมองพิการ อาทิ การดูแลเด็กสมองพิการเบื้องต้น การฝึกกายภาพเบื้องต้น รวมถึงการปรับความคิดในการดูแลเด็กพิการ ให้ครอบครัวเข้าใจว่าผู้ที่มีบทบาทสำคัญในการพัฒนาเด็กสมองพิการ ไม่ใช่มูลนิธิฯ แต่เป็นครอบครัวของเด็ก เพราะการดูแลเด็กสมองพิการโดยครอบครัวจะทำให้การพัฒนาและฟื้นฟูเกิดขึ้นอย่างต่อเนื่อง และเห็นผลสำเร็จได้ในอนาคต

    เรื่องราวของ ปอ เป็นตัวอย่างความสำเร็จของการฟื้นฟูอย่างต่อเนื่อง ซึ่ง ปอ เล่าให้ฟังว่ากว่าจะเป็นเหมือนเช่นทุกวันนี้เขาต้องผ่านการฝึกอย่างหนักมากว่า 20 ปี

    “บทเรียนการฟื้นฟูสมรรถภาพร่างกายของผมเริ่มตั้งแต่อายุ 4 ขวบ หลังจากที่ปู่ไพ และผมเข้ารับการอบรมพ่อแม่มือใหม่ และฝึกกายภาพบำบัดที่กรุงเทพฯ โดยโครงการพัฒนาและฟื้นฟูเด็กสมองพิการแล้ว ปู่ได้จัดการวางแผนการฝึกสำหรับผมทุกวัน เริ่มตั้งแต่เช้า ตีห้าของทุกวันปู่จะปลุกผมขึ้นมานวดด้วยน้ำอุ่น จากนั้นปู่จะให้ผมฝึกกายภาพโดยใช้อุปกรณ์ไม้ที่ปู่เป็นคนประดิษฐ์ขึ้น เช่น อุปกรณ์ช่วยหัดเดิน ไม้ค้ำยัน รวมถึงของเล่นอีกหลายชนิด เช่น ม้าไม้ กระเดื่อง รถตักดิน ฯลฯ รวม 21 ชิ้น จากมือที่หยิกเกร็ง ขาที่ไขว้กัน เดินไม่ได้ ก็ค่อยๆ ดีขึ้น เพราะได้รับการฝึกอย่างต่อเนื่อง และการฝึกโดยใช้ของเล่นทำให้รู้สึกสนุกในการฝึกไปด้วย และนอกจากฝึกกล้ามเนื้อมือ แขน ขาแล้ว ปู่ยังต้องหัดให้ผมพูด เพราะตอนนั้นผมยังพูดไม่ได้ แต่ปู่สังเกตว่าผมจะร้องไห้และร้องเพลงได้ชัด ปู่จึงแต่งเพลงให้ผมร้อง ชื่อเพลง สุริยาเป็นคนรักปู่ และต้องร้องทุกครั้งก่อนจะเล่นเครื่องเล่นแต่ละชิ้น การฝึกร้องเพลงบ่อยๆ ทำให้ผมสามารถพูดได้ในที่สุด”

    โครงการพัฒนาและฟื้นฟูเด็กสมองพิการ ไม่เพียงใช้การกายภาพพื้นฐานในการฟื้นฟูศักยภาพเด็กเท่านั้น หากแต่ยังมีการพัฒนาความรู้ในการบำบัดฟื้นฟูแบบอื่นๆ ด้วยได้แก่ การนวดไทยสำหรับเด็กพิการ และการฝึกการเคลื่อนไหวแบบญี่ปุ่น หรือ โดสะโฮ

    “การฝึกการเคลื่อนไหวแบบญี่ปุ่น หรือ โดสะโฮ เป็นศาสตร์ที่ได้รับการถ่ายทอดมาจากประเทศญี่ปุ่น ซึ่งเดิมใช้กับการฝึกกายภาพบำบัดในผู้สูงอายุ เป็นการฝึกโดยการกระตุ้นให้เจ้าของร่างกาย (ผู้ถูกฝึก) ทำการเคลื่อนไหวร่างกาย เจ้าของร่างกายหรือเด็กสมองพิการจะต้องอาศัยกระบวนการของความตั้งใจ ความพยายาม และการเคลื่อนไหวร่างกาย โดยนักบำบัดจะช่วยให้เด็กเคลื่อนไหวร่างกายจนกว่าเด็กจะสามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตนเอง ซึ่งนักบำบัดจะทำหน้าที่กระตุ้นให้เด็กๆ เกิดแรงบันดาลใจและแรงจูงใจในการฝึก เช่น ได้รับคำชมเชยหากทำสำเร็จ สำหรับการนวดไทยกับเด็กพิการ นั้นประยุกต์มาจากการนวดในคนปกติที่อาศัยหลักของการจับเส้นและผ่อนคลายกล้ามเนื้อเข้ามาช่วย ทั้งนี้การนวดไทยกับเด็กพิการจะต้องมีการประยุกต์ท่านวดให้เหมาะกับเด็กพิการ และเด็กพิการแต่ละคนก็ไม่สามารถใช้ท่านวดเหมือนกันได้ เนื่องจากมีความพิการแตกต่างกัน” ลดาวัลย์ กล่าว

    อย่างไรก็ดี เพื่อให้เด็กสมองพิการได้รับการพัฒนาฟื้นฟูทั้งด้านร่างกาย จิตใจ อารมณ์ และสังคม โครงการฯ จึงได้จัดกิจกรรมกลุ่มนันทนาการเด็กขึ้น หรือที่เรียกว่า สโมสรหอยทากปูลม ตามลักษณะของเด็กสมองพิการ ที่มีทั้งเชื่องช้าเหมือนหอยทาก และรวดเร็วเหมือนปูลม

    ครูตี่ จุลิน ภู่ไพบูลย์ ครูสอนกิจกรรมบำบัด บอกว่า การฝึกของสโมสรหอยทากปูลมในแต่ละวันจะเริ่มจากกิจกรรมนันทนาการกลุ่ม ซึ่งเป็นการเตรียมความพร้อมในการเข้าสังคมให้แก่เด็กๆ โดยการร้องเพลงก่อนทำการกิจกรรมอื่นๆ เพื่อทำให้เด็กเกิดความรู้สึกสนุกสนานและผ่อนคลาย อีกทั้งยังเป็นการกระตุ้นให้เด็กเตรียมความพร้อมก่อนจะเข้าร่วมกิจกรรมอื่นๆ หลังจากนั้นก็จะมีการแนะนำชื่อตัวเอง ซึ่งเป็นการเตรียมพื้นฐานการเข้าสังคม และแจ้งข่าวให้ผู้ร่วมกลุ่มคนอื่นๆ ได้รับทราบ ซึ่งกิจกรรมเหล่านี้จะช่วยสร้างความมั่นใจในการเข้าสังคมให้กับเด็กได้เป็นอย่างดี หลังจากทำกิจกรรมนันทนาการกลุ่มแล้วก็จะมีการแบ่งฐานกิจกรรมเป็น 4 ฐาน คือ ฐานกายภาพบำบัด ฐานกิจกรรมบำบัด ฐานการนวดไทยกับเด็กพิการ และฐานโดสะโฮ

    “ฐานกายภาพบำบัดจะเป็นการฝึกกายภาพให้กล้ามเนื้อยืดและผ่อนคลาย โดยใช้อุปกรณ์ช่วย อาทิ ที่ฝึกยืน ฝึกเดิน ฐานกิจกรรมบำบัด เป็นฐานกระตุ้นการเรียนรู้ในด้านต่างๆ เช่น ศิลปะ ดนตรี และทักษะในชีวิตประจำวัน เช่น การแปรงฟัน หวีผม เปลี่ยนเสื้อผ้า โดยจะมีลักษณะเป็นห้องเกมส์ ให้เด็กได้เรียนรู้อย่างสนุกสนาน ฐานการนวดไทยกับเด็กพิการ เป็นการบีบนวดกล้ามเนื้อให้เกิดการยืดและผ่อนคลาย ผลที่เกิดขึ้นจากการนวดไทย คือ เด็กจะมีอาการชักเกร็งน้อยลง และขับถ่ายได้ง่ายขึ้น และฐานโดสะโฮ เป็นการฝึกการจัดระเบียบร่างกาย และฝึกการเคลื่อนไหวแบบองค์รวม ที่เน้นความสำคัญของการสื่อสาร และสัมผัสของผู้ฝึก (พ่อแม่/ครูฝึก) การสื่อสารที่ดีจะช่วยให้เด็กเกิดความเชื่อมั่น ทำให้เห็นผลความแตกต่างได้อย่างชัดเจน รวมถึงกิจกรรมทัศนศึกษานอกสถานที่ เช่น สวนสัตว์ สวนสนุก ฯลฯ เพื่อเป็นการเรียนรู้โลกกว้างและปรับตัวเข้ากับสังคมได้ดียิ่งขึ้น กิจกรรมในสโมสรหอยทากปูลมจึงเปรียบได้กับโรงเรียนเตรียมอนุบาลสำหรับเด็กสมองพิการ เมื่อเด็กมีความพร้อมมากพอที่จะเข้าเรียนได้ จึงจะมีการส่งต่อเด็กไปยังโรงเรียนสำหรับเด็กพิการ เพื่อให้เด็กได้รับการศึกษาเช่นเดียวกับเด็กปกติ” ครูตี่ กล่าว

    นอกจากนี้โครงการฯ ยังมีกิจกรรมพัฒนาศักยภาพครอบครัว โดยการจัดอบรมความรู้ต่างๆ อาทิ การทำอุปกรณ์ช่วยสำหรับเด็กพิการ การทำเก้าอี้จากกล่องกระดาษ ฝึกโดสะโอ และนวดไทยกับเด็กพิการ เพื่อให้ครอบครัวนำศาสตร์เหล่านี้ไปใช้กับลูกได้ และจากกิจกรรมเหล่านี้เองทำให้ครอบครัวได้รวมกลุ่ม และแลกเปลี่ยนประสบการณ์ซึ่งกันและกัน ทำให้เกิดเป็นชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ ขึ้น ซึ่งชมรมฯ จะมีส่วนช่วยขยายการกิจกรรมบำบัดฟื้นฟูของโครงการฯ รวมถึงพัฒนาขึ้นมาเป็นแกนนำในการทำกิจกรรมฐาน และการอบรมต่างๆ แทนเจ้าหน้าที่ ซึ่งในอนาคตจะต้องขยายการวางรากฐานการดูแลเด็กสมองพิการให้กว้างขวางออกไปในชุมชนต่างๆ ทั่วประเทศ

    บทพิสูจน์ของการฟื้นฟูศักยภาพของเด็กสมองพิการโดยความเข้มแข็งของครอบครัวที่เห็นผลได้ชัดเจนที่สุด คือ กรณีของปู่ไพ และ ปอ ด้วยความมุ่งมั่นของปู่ไพ ทำให้ปู่ไพวางแผนการฟื้นฟูให้กับหลานอย่างต่อเนื่อง พร้อมทั้งคิดประดิษฐ์อุปกรณ์ช่วยในการฟื้นฟูให้กับหลาน หรือแม้กระทั่งพาหลานไปโรงเรียน และนั่งเรียนกับหลาน จนทุกวันนี้ ปอ ได้เติบโตผู้ใหญ่ที่สามารถดำเนินชีวิตได้ด้วยตัวเอง และอยู่ร่วมกับคนในสังคมได้อย่างปกติ โดยปัจจุบันปอได้ทำงานเป็นเจ้าหน้าที่ดูแลเว็บไซต์ให้กับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ รวมถึงเป็นอาสาสมัครช่วยดูแลน้องๆ สมองพิการที่เข้ามาฟื้นฟูในสโมสรหอยทากปูลม

    “รู้สึกดีใจที่มีวันนี้ การทำงานอยู่ในมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ทำให้ผมได้ช่วยเหลือน้องๆ ที่เป็นเหมือนกับผม ได้เป็นกำลังใจให้กับน้องๆ และพ่อแม่ หากพ่อแม่ของน้องๆ ดูแลเอาใจใส่และทำกายภาพน้องอย่างต่อเนื่อง ในที่สุดน้องๆ ก็จะช่วยเหลือตัวเองได้เหมือนสม ปู่เคยบอกผมว่า คนเราเลือกเกิดไม่ได้ แต่เราเลือกที่จะเป็นได้ เหมือนกับที่ผมเกิดมาพิการ แต่ถ้าผมเลือกที่จะพัฒนาตัวเอง และฝึกฝนตัวเอง ผมก็สามารถกลับมาเดิน และมีชีวิตเหมือนกับคนอื่นได้” ปอ กล่าว