­

ประวัติความเป็นมา

มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง ริเริ่มขึ้นอย่างไม่เป็นทางการในปี พ.ศ. 2546 โดย โครงการสายธารแห่งความหวัง” Wishing Well Project” ได้เริ่มขึ้นอย่างไม่เป็นทางการในปี พ.ศ. 2546 โดย รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ซึ่งพบว่ามีเด็กจำนวนไม่น้อยที่ต้องทนทุกข์มานจากการต่อสู้กับโรคมะเร็งจน วินาทีสุดท้าย โดยไม่มีโอกาสแม้แต่กินอาหารที่ชอบหรือใช้ชีวิตเที่ยวเล่นเช่นเดียวกับเด็ก คนอื่นๆ เด็กๆส่วนใหญ่ต้องใช้เวลาในโรงพยาบาลอย่างเดียวดาย แม้จะมีฝันแต่ก็ไม่มีวันเป็นจริง
ด้วยเหตุนี้รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร จึงได้ร่วมมือกับ คุณนิลอุบล อาสาสมัคร “Wishing Well” ด้วยการเติมเต็มความฝันสุดท้ายของผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้าย โดยเริ่มต้นจากจุดเล็กๆที่สามารถทำได้ เช่น การจัดหาอาหารที่ชอบ พาช่างทำเล็บมาเพนท์เล็บที่โรงพยาบาล เป็นต้น และด้วยน้ำใจจากอาสาสมัคร กุมารแพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยเด็กและเครือข่ายสังคมและหน่วยงานต่างๆทำให้ใน ที่สุดมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง จึงได้ถือกำเนิดขึ้นในวันที่ 14 พฤศจิกายน 2548 เพื่อช่วยเหลือเด็กป่วยเป็นโรคมะเร็งระยะสุดท้ายให้ได้ใช้ชีวิตในช่วงเวลา ที่เหลืออยู่อย่างมีคุณภาพและมีความสุขมากที่สุด โดยมุ่งเน้นการสานต่อความฝันสุดท้ายของเด็กให้เป็นจริง เพื่อจุดประกายความหวังอันจะเป็นพลังสำคัญที่จะทำให้เด็กมีกำลังใจต่อสู้โรค ร้ายอย่างเข้มแข็ง

­

วิสัยทัศน์

ทำความฝันครั้งสุดท้ายของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งระยะสุดท้ายให้เป็นจริง

­

พันธกิจ

ช่วยเหลือ สนับสนุนกิจกรรม แนะนำ ให้คำปรึกษา ให้ข้อมูลและทางเลือกเพื่อให้เด็กได้ใช้ชีวิตในช่วงเวลาสุดท้ายอย่างมีคุณค่ามากที่สุด

­

วัตถุประสงค์การดำเนินงาน

• จัดกิจกรรมที่จะเป็นการเติมความใฝ่ฝันของเด็กโรคเลือดและโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง
• สนับสนุนกิจกรรมสำหรับเด็กโรคเลือดและมะเร็งระยะสุดท้าย
• สนับสนุนกิจกรรมอันที่จะเพิ่มคุณภาพชีวิตแก่เด็กโรคเลือดและมะเร็ง
• ช่วยเหลือครอบครัวผู้สูญเสียบุตรจากโรคเลือดและมะเร็ง
• สนับสนุนการวิจัยและการให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรคเลือดและโรคมะเร็งในเด็ก

­

ผู้บริหารองค์กร

• ศ.นพ.ชัยเวช นุชประยูร ประธานกรรมการมูลนิธิ
• นาย วรกุล บุณยัษฐิติ รองประธานกรรม
• นพ. อิศรางค์ นุชประยูร กรรมการ
• นางสาวอารีย์ ศรีวงศ์มณีรัตน์ กรรมการ
• นาย สรวุฒิ ปัทมินทร์ กรรมการและเหรัญญิก
• นางสาวนิลอุบล จันทร์โหนง กรรมการและเลขานุการ

­

รูปแบบการบริหารจัดการ

มูลนิธิ สายธารแห่งความหวัง เป็นมูลนิธิเล็กๆ มีคณะกรรมและผู้ดำเนินงานหลักเพียง 6 คน ทำหน้าที่บริหารจัดการเงินทุนและพิจารณาการช่วยเหลือเด็กในแต่ละราย มีเหรัญญิกในการจัดทำเรื่องการเงินและ การออกใบเสร็จให้แก่ผู้บริจาค ส่วนการดำเนินงานหลักเน้นการทำงานผ่านระบบเครือข่ายอาสาสมัครที่มีจิตอาสา โดยรูปแบบการทำงานจะดูจากความสามารถเดิมและความสมัครใจเป็นหลัก ซึ่งสามารถแบ่งอาสาสมัครออกเป็น 3 ส่วนหลักใหญ่ๆคือ

• กลุ่ม อาสาสมัครดูแลผู้ป่วย มีบทบาทในการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้าย ให้กำลังใจและอยู่เคียงข้างทั้งเด็กและครอบครัวจนนาทีสุดท้าย แต่เนื่องด้วยการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายเป็นเรื่องที่เปราะบางมาก ทางมูลนิธิจึงมีการจัดอบรมให้แก่อาสาสมัคร เพื่อเติมทักษะในการดูแลผู้ป่วย สิ่งที่ควรทำ และสิ่งที่ไม่ควรทำ วิธีป้องกันสภาวะจิตใจของตนเอง นอกจากนี้ยังมีการพาไปศึกษางานในหน่วยงานที่มีการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ด้วย
• กลุ่ม อาสาสมัครบริหารจัดการ อาสาสมัครกลุ่มนี้จะเน้นการทำงานตามความสามารถที่มีอยู่เป็นทุนเดิม เช่น บัญชี ประชาสัมพันธ์ การจัดทำเอกสาร ประสานงาน เป็นต้น
• กลุ่มอาสาสมัครทำกิจกรรม คอยจัดกิจกรรม หรือเป็นพี่เลี้ยงในการพาเด็กไปร่วมกิจกรรมในที่ต่างๆ

ทั้งนี้อาสาสมัครที่ทำงานกับมูลนิธิจะต้องผ่านการสัมภาษณ์ และมีข้อตกลงร่วมกันว่าจะต้องทำงานอย่างน้อย 6 เดือนขึ้นไป

­

การดำเนินงาน

การดำเนินงานหลักของมูลนิธิมุ่งหวังทำความฝันของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งระยะสุดท้ายให้เป็นจริง ซึ่งมีขั้นตอนกระบวนการทำงานดังนี้

• การ รับผู้ป่วยเด็กเข้าร่วมในมูลนิธิ : เด็กที่เข้าร่วมโครงการต้องได้รับการประเมินจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรค เลือดและมะเร็งเด็กแล้วว่าอยู่ใน ‘ระยะสุดท้าย’ คือไม่สามารถคาดหวังว่าจะรักษาได้หายขาดได้
• เตรียม การสานฝัน เมื่อถึงเวลาอันเหมาะสม ผู้ประสานงานหรืออาสาสมัครที่ดูแลเด็กจะทำการสอบถามถึง ‘ความใฝ่ฝันครั้งสำคัญ’ (wishes)ที่เด็กอยากทำหรืออยากได้ด้วยตนเอง หรือผ่านการให้เด็กเขียนเรียงความถึงความฝัน จากนั้นผู้ประสานงานจะดำเนินการวางแผนเพื่อสานฝันเด็กแต่ละรายให้เป็นจริง โดยการติดต่ออาสาสมัคร ผู้ร่วมสนับสนุนโครงการ และระบบการเดินทางโดยเร็วที่สุดเท่าที่เวลาจะอำนวยได้ ซึ่งที่ผ่านมาความฝันของเด็กจะมีหลากหลาย เช่น อยากไปดูหมีแพนด้าที่สวนสัตว์เชียงใหม่, อยากไปเที่ยวทะเล ,อยากกินอาหารหรือขนม ,อยากได้สุนัข หรืออยากพบดารา ศิลปินที่ชื่นชอบ เป็นต้น
• ภารกิจ สานฝัน ดำเนินการสานฝันให้แก่เด็กและครอบครัวด้วยการขอความช่วยเหลือจากหน่วยงาน ต่างๆ อาสาสมัคร รวมถึงศิลปิน ซึ่งได้รับความร่วมมือเป็นอย่างดี

มูลนิธิ สายธารแห่งความหวังไม่เพียงเป็นคนกลางในการสานต่อความฝันให้สำเร็จเท่านั้น เจ้าหน้าที่และอาสาสมัครยังเป็นเสมือนเพื่อนคอยให้คำแนะนำ ความช่วยเหลือ เป็นที่ปรึกษาอยู่เคียงข้างเด็กและครอบครัวจนวินาทีสุดท้าย รวมถึงการช่วยเหลือฟื้นฟูสภาพจิตใจของผู้ปกครองให้กลับมามีกำลังใจในการ ต่อสู้กับชีวิตอีกครั้ง

ปัจจุบันมูลนิธิยังได้ดำเนินงานการสร้าง เครือข่ายการดูแลผู้ป่วยเด็กโรคะเร็งระยะสุดท้ายในโรงพยาบาลต่างจังหวัด ด้วยการนำเงินบริจาคที่ได้บริจาคต่อไปยังโรงพยาบาลอื่นๆ เช่น โรงพยาบาลเขาค้อ จังหวัดเพชรบูรณ์ ,โรงพยาบาลวชิระ จังหวัดภูเก็ต ,โรงพยาบาลศรีนครินทร์ จังหวัดเชียงใหม่ เป็นต้น พร้อมทั้งสนับสนุนให้มีการจัดอบรมแพทย์ พยาบาล และอาสาสมัครในโรงพยาบาลที่ยังไม่มีความเชี่ยวชาญ เพื่อให้โรงพยาบาลสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งระยะสุดท้ายได้ด้วย ตนเอง อีกทั้งยังช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ขาดแคลนทุนทรัพย์ให้ได้รับการ รักษาอย่างทันท่วงที นับเป็นระบบการทำงานที่มีทั้งการรับและให้เสมือนการเคลื่อนที่ของน้ำ สายธารที่จะนำพาความหวังไปยังเด็กป่วยโรคมะเร็งระยะสุดท้ายทั่วประเทศ

­

เงื่อนไขความสำเร็จขององค์กร

โครงสร้างการทำงาน

• โครงสร้าง การบริหารที่อยู่ในรูปแบบของเพื่อนร่วมงาน และมีลักษณะการดำเนินงานที่ค่อนข้างยืดหยุ่น เจ้าหน้าที่สามารถตัดสินใจแก้ปัญหาเฉพาะหน้าได้ด้วยตนเอง
• มูลนิธิมีคณะกรรมการเพียงแค่ 6 ท่าน ทำให้มีการตัดสินใจดำเนินการได้รวดเร็ว และสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยได้ทันท่วงที
• คณะทำงานมีจุดยืนที่ดี มีความชัดเจนในบทบาทหน้าที่ และมีเป้าหมายที่แน่ชัดคือการสานฝันผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งระยะสุดท้ายให้เป็นจริง
• คณะทำงานมีความตั้งใจจริงที่อยากเห็นผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งมีความสุขในช่วงสุดท้ายของชีวิต

การดำเนินงาน

• ทำ ไม่เหมือนใคร : การช่วยเหลือผู้ป่วยระยะสุดท้าย คือจุดที่หายไปจากสังคม เนื่องจากที่ผ่านมาสังคมไม่ให้ความสำคัญต่อการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมากนัก ผู้ป่วยเด็กต้องอยู่อย่างเดียวดาย ขณะที่ครอบครัวก็ไม่มีทางออก
• มี กลุ่มเป้าหมายชัดเจน เน้นช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งระยะสุดท้ายเท่านั้น เพื่อให้เกิดการสร้างองค์ความรู้ในการดูแลผู้ป่วยอย่างถูกต้องและมีการทำงาน ในเชิงลึกมากขึ้น
• ยึดถือในปณิธาน คือการทำความฝันเด็กสุดท้ายให้เป็นจริง
• “ต้อง บอกเด็ก” การโกหกหรือปิดบังเด็กจะทำให้เด็กเสียใจและไม่เชื่อใจ ดังนั้นผู้ป่วยเด็กทุกคนในมูลนิธิมีสิทธิรับรู้ถึงการดำเนินของโรคและ กระบวนการรักษาทุกขั้นตอน โดยแพทย์และอาสาสมัครจะใช้กลยุทธ์ที่ทำให้เด็กรู้สึกว่าโรคมะเร็งเป็นเพียง แค่โรคธรรมดาเด็กสามารถใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับโรคร้ายได้อย่างมีความสุข
• “ต้อง ฟังเด็ก” เนื่องจากผู้ป่วยเด็กจะรับรู้ถึงสภาพร่างกายของตัวเองเป็นอย่างดี อาทิเช่น ผู้ป่วยเด็กรายหนึ่งที่ขอเข้าร่วมมูลนิธิ ขณะที่ครอบครัวยังเชื่อว่าเด็กยังแข็งแรงและรักษาให้หายขาดได้ หากแต่หลังจากนั้นเพียงหกเดือน เด็กกลับเสียชีวิต ฉะนั้นมูลนิธิจะให้ความสำคัญในการรับฟังเด็กอย่างมาก
• มี การเรียนรู้จากข้อผิดพลาด และนำมาปรับปรุงการทำงานเสมอ เช่น จากเดิมที่เคยทำในเด็กที่ป่วยหนักมาก ก็มีการปรับเปลี่ยนมาเริ่มต้นช่วยเหลือเด็กที่รู้ว่าเข้าสู่ระยะสุดท้ายเร็ว ขึ้น เพื่อให้เด็กสามารถร่วมทำกิจกรรมได้หลากหลายมากขึ้น

­

อาสาสมัคร

• อาสา สมัครส่วนใหญ่เกิดจากกลุ่มพ่อแม่ผู้ป่วยเด็กที่เสียชีวิต เป็น “เครือข่ายพ่อแม่อาสา” ที่ถูกเตรียมการทำงานจากสถานการณ์จริง ทำให้มีความรู้ ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วยเด็กเป็นอย่างดี ที่สำคัญยังเข้าถึงสภาพจิตใจของเด็กและครอบครัวมาก จึงสามารถให้ความช่วยเหลือ แนะนำ ให้กำลังใจได้ตรงจุด
• แม้เนื้องานจะเศร้า แต่อาสาสมัครทุกคนมีความสุขที่ได้ช่วยให้ผู้ป่วยเด็กคนหนึ่งมีรอยยิ้มและจากไปอย่างมีความสุข
• อาสาสมัครได้เรียนรู้และได้กำลังใจในการดำเนินชีวิตจากการต่อสู้ของเด็กกับโรคมะเร็ง
• อาสาสมัครล้วนมีจิตอาสาพร้อมให้ความช่วยเหลืออย่างเต็มที่

­

องค์ความรู้จากการดำเนินงาน

• องค์ความรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็ง แนวการรักษา และดูแลอย่างถูกต้อง
• เทคนิคและวิธีในการให้กำลังใจผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะสุดท้าย
• การ ให้โอกาสเด็กป่วยโรคมะเร็งระยะสุดท้ายได้เติมความฝันของตนเองให้สำเร็จ มีผลดีมากต่อภาวะจิตใจ และเป็นพลังสำคัญที่จะทำให้เด็กมีความหวัง พร้อมที่จะต่อสู้กับโรคร้ายเพื่อให้มีชีวิตอยู่ต่อไป
• “อย่า คอยเวลา” การสานฝันเด็ก หรือให้เด็กได้ทำในสิ่งที่อยากทำสามารถทำได้ทุกเมื่อ อย่ารอให้เด็กเข้าถึงระยะสุดท้าย เพราะอาจไม่มีคำว่า “วันพรุ่งนี้” สำหรับเด็ก